ずっとらんらんの基本的な生活についてどうしたものか考えていました。 小児の神経内科で診ていただいている、神奈川県立こども医療センターできいて、「それは地域ですね」とあっさりするっとしたお返事だったのは、３年前だったかなぁ？そのころは地域の療…

医者の言う「そうしてもいいですけど」って 何を意味するんでしょう？ 少し長くなります。 らんらんは側弯があります。写真は5/12のもの。 この写真を撮ったときの、整形外科医の説明。 (1)もともとの病気があるので進行を止める方法はない (2)コルセットは…

らんらん、先週末の土曜日から39度の熱を出していました。熱があるのに、なんだか元気で、食欲もあるし、寝たがらない。小さい子みたい！ 油断すると39度まで上がるけど、首元冷やして水分をとると37.5度くらいまでは下がります。 日曜日は休日診療に行きま…

何年間も使っている水筒ホルダーがボロボロなので、新しいのを探していますが、思うようなのはありません。 ネットで探せばあるにはあるんですけどね、どれも丈が短い。 http://search.rakuten.co.jp/search/mall/ドリンクホルダー/551169/ 500mlのペットボ…

長傘は忘れやすいんだ。天気予報が、今日の天気は雨ときどきくもりだと主張するので、今日は家族のみんなより早く、そしていつもより少し早く家を出て、バスと電車で通勤。出た時は雨降ってなかったけど、長傘持って出動しました。予定通りのバスに間に合い…

勘弁してほしい案件が発生しました。らんらんはバス通学をしています。放課後、学校の門を出て、バス停に向かう途中、少し上り坂になっているところで立ち止まっていたら、見知らぬおばあさんに声をかけられたそうです。◯◯バス停まで行って、バスに乗って帰…

これかららんらん関係の活動に必要だと思って名刺を作りました^ ^

脳神経の偉い先生で、小児科学会の前理事長の御大の診察日でした。 御大「患者の会作った？」 私「まだですー、ブログを細々あげてるだけですね」 御大「作ったら面倒だもんな、治療法が出来てからでいいよな」 私「名刺作ろうと思うんですよ。患者の家族で…

病気とは無関係かもしれませんが、らんらんは卵アレルギーです。それほど強くないので、きちんと火が通っていればゆで卵１個食べられますが、少しでも火の通りがあまいと、痒くなったり、すーすーしたり（らんらんの表現）します。ヨーロッパ旅行でも卵に関…

春休みに、子供達をつれて初めてのヨーロッパ旅行に行きました。車椅子での海外旅行は初めてで、移動手段やホテルの手配などで、バリアフリー対応が必要だったので、往復の飛行機とロンドンからパリへのユーロスターのチケット、それからホテルの予約はHIS本…

縁あって話をする時間をいただけました。 持ち時間は5分程度ですが、できる限り効果的な訴えをしたいと思います。 市民公開フォーラム 2017年1月15日 13時 東京慈恵会医科大学にて http://ald-family.com/?p=4847