リハビリしているクリニックで、とあるおばさまと出会いました。 その方はパーキンソン病を患っているのですが、お料理や編み物が大好きなのだそうで、らんらんにも編み物を教えて下さいました。残念ながら手元の作業が難しくて上手くすすまないのですけどね…

http://nanbyo.jp/news2/161130.html 指定難病は今306あります。 らんらんの病気はそのうちの一つ。 統計を見ると数は『-』となってました。 つまり報告無しということでしょうか。 これだけを見ると… どうすれば認知されるのでしょうか？

http://www.ktv.jp/ladydavinci/story/06.html レディ・ダヴィンチの第６話で、当初拡張型心筋症と思われていた患者さんが、実はファブリー病だったという話。ファブリー病は酵素補充療法で症状の進行を抑えられるそうです。 らんらんのペルオキシソーム病も…

らんらんは、地域の中学校に通っています。 支援級に在籍していますが、授業は普通級（川崎市では、交流級といいます） 先ずは登下校。家から中学まで、多分1km少しあります。車椅子を漕ぐのがあまり上手でなく、自走式の車椅子で通うのは大変です。幸い自宅…

ブログアップの間がだいぶ空いてしまいました。 今回はらんらんが病気に対応して取り組んでいることのお話です。 医療機関としては、内科で、神奈川県立こども医療センターと、東京クリニックに通っています。それから、岐阜大学の先生にも診ていただいたこ…

今日は町田の、とったおきの音楽祭に行ってきました。 FBで知り合った、くれあちゃんこと、希ちゃんのライブがあったからです。その前の用が立て込んで、到着した時にはちょうどライブが終わってしまったところだったのですが、ご本人にお会いすることが出来…

らんらんが始め何か違うのかな？と思ったのは、歩き始めたころだったかな。なんかよちよち歩きが他の子たちと違ったんです。 保育園で、年少さんの一個下のクラスの時だから2006年かな、滑り台の坂を逆向きに上がれないのがうちの子だけと担任から言われ、こ…

水泳の、記録会に参加してきました。 らんらんは、春夏は水泳、秋冬はスキーと、それに向けての室内トレーニングを習っています。（スキーは年に２回程度ですけどね^^;） NPO法人アダプティブワールド（http://http://adaptiveworld.org) との出会いが、らん…

父です。 車椅子の調整しました。 Before After アシンメトリーにするのは珍しいそうです。 本人はベリーレッドを一番使いたかったみたいでした。 デザイン以外にも色々な工夫をしてくれました。 例えば、座面ですが以前はフラットだったのをお尻がフィット…

病気の正しい説明は医学の専門家ではないので難しいです。 こちらの説明がわかりやすいと思いました。 https://www.kango-roo.com/word/11879 遺伝子の異常があって、脳の形成がうまくいかない病気です。 らんらんの場合、小脳と大脳の溝が少し深い状態です…

父です。 らんらんは二週間に一回の割合で地域の療育センターに行ってリハビリをしています。 学校に行っているので、平日には行けないため、リハビリは週末になります。 ですので週末に予定が入るとリハビリができないことがあります。 特に夏は夏休みの旅…

らんらんは、いま中学1年生。初めての夏休みがもうすぐ終わります。この夏どういう風に過ごしてきたのか紹介します。 らんらんは自分で歩くことはできないので、車椅子で生活しています。両親はどちらも仕事をしているので、その間の生活は自分で頑張るか周…

私の娘らんらん（本人の希望によるブログ上の仮名）は、小学校3年生のときにペルオキシソーム病と確定診断されました。これから、これまでの日々や毎日の生活について紹介していこうと思います。