ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

2016-09-01から1ヶ月間の記事一覧

病名が決まるまで

らんらんが始め何か違うのかな?と思ったのは、歩き始めたころだったかな。なんかよちよち歩きが他の子たちと違ったんです。 保育園で、年少さんの一個下のクラスの時だから2006年かな、滑り台の坂を逆向きに上がれないのがうちの子だけと担任から言われ、こ…

夏には水泳、冬はスキー

水泳の、記録会に参加してきました。 らんらんは、春夏は水泳、秋冬はスキーと、それに向けての室内トレーニングを習っています。(スキーは年に2回程度ですけどね^^;) NPO法人アダプティブワールド(http://http://adaptiveworld.org) との出会いが、らん…

車椅子の調整結果

父です。 車椅子の調整しました。 Before After アシンメトリーにするのは珍しいそうです。 本人はベリーレッドを一番使いたかったみたいでした。 デザイン以外にも色々な工夫をしてくれました。 例えば、座面ですが以前はフラットだったのをお尻がフィット…

ペルオキシソーム病ってどんな病気?

病気の正しい説明は医学の専門家ではないので難しいです。 こちらの説明がわかりやすいと思いました。 https://www.kango-roo.com/word/11879 遺伝子の異常があって、脳の形成がうまくいかない病気です。 らんらんの場合、小脳と大脳の溝が少し深い状態です…