http://nanbyo.jp/news2/161130.html 指定難病は今306あります。 らんらんの病気はそのうちの一つ。 統計を見ると数は『-』となってました。 つまり報告無しということでしょうか。 これだけを見ると… どうすれば認知されるのでしょうか？

http://www.ktv.jp/ladydavinci/story/06.html レディ・ダヴィンチの第６話で、当初拡張型心筋症と思われていた患者さんが、実はファブリー病だったという話。ファブリー病は酵素補充療法で症状の進行を抑えられるそうです。 らんらんのペルオキシソーム病も…

らんらんは、地域の中学校に通っています。 支援級に在籍していますが、授業は普通級（川崎市では、交流級といいます） 先ずは登下校。家から中学まで、多分1km少しあります。車椅子を漕ぐのがあまり上手でなく、自走式の車椅子で通うのは大変です。幸い自宅…

ブログアップの間がだいぶ空いてしまいました。 今回はらんらんが病気に対応して取り組んでいることのお話です。 医療機関としては、内科で、神奈川県立こども医療センターと、東京クリニックに通っています。それから、岐阜大学の先生にも診ていただいたこ…