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ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

中学生活はじめての夏休み

初めての夏休みがもうすぐ終わります。

この夏どういう風に過ごしてきたのか紹介します。

 

らんらんは自分で歩くことはできないので、車椅子で生活しています。

両親はどちらも仕事をしているので、その間の生活は自分で頑張るか

周りの人に助けてもらう必要があります。

車椅子の後ろのリュックに必要なものを持ち歩いて

部活に行ったり、塾に行ったりして過ごしました。

荷物の取り出しなどは、学校や塾の先生に手伝ってもらいました。

この夏は、部活や塾のない日は、近くの市民ミュージアムやアリーナで

過ごす日もありました。

バスや電車を使って、近隣をあちこち行っていたようですよ。

 

自分ひとりの力でトイレの移乗ができないため、お手洗いではサポートが必要です。

家では両親が、学校では先生がサポートしていますが

長い夏休み、このサポートが課題でした。

 

部活のある日、学校の先生が対応できる日は先生がサポートしてくれました。

対応できる先生がいない日は、市の職員さんがきてくれたり

両親が交代で仕事を休んで対応しました。

部活の校外活動で、市民館を利用したときは

あらかじめ市民館の方に連絡して、職員さんに手伝ってもらいました。

 

らんらんは個別指導の塾に通っています。

夏休み中、塾の夏期講習があるときは、朝から塾で自習させてもらいました。

多目的トイレはないのですが、先生が手伝ってくれています。

 

市民ミュージアムや、公共のアリーナでも手伝ってもらます。

らんらんが自分で開拓したサポータです^^

 

デイサービスを使った時もあります。

一日なにも予定の入っていない日はデイサービスを利用しました。

 

いろいろな人に助けられたひと夏、もうすぐ終わりです。