ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

集中リハビリ始めました

ずっとらんらんの基本的な生活についてどうしたものか考えていました。

小児の神経内科で診ていただいている、神奈川県立こども医療センターできいて、「それは地域ですね」とあっさりするっとしたお返事だったのは、3年前だったかなぁ?そのころは地域の療育センターの担当さんがホントやる気なくてゲンナリしていたので、主治医のアドバイスに軽く絶望したものです。

 

その後、地域の療育センターでスタッフが大幅に入れ替わり、学校とも連携してくれたり、車椅子を新しくしてもらったり、それ以外に個人で開業しているリハビリ専門クリニックにも通うようになり、だいぶ体制は整ってきました。

 

そこで、万を辞して?療育センターから提案されたのが、神奈川リハビリテーション病院です。「合宿みたいに集中してのリハビリを検討してみたらどうですか?」と言われた時、もうね、これよこれ!という思いでした!

早速電話をかけて、初診してもらったのが、9月1日。診察の当日になって紹介状もらってなかったことに気づいたったゆーね(^^;。

翌日大慌てでこども医療センターに電話をして紹介状を依頼。患者の保護者に言われるままに紹介状を書くしか脳のない小児科医ってどーよ、とかとか、言いたいことはたくさん。

 

兎にも角にも、初診の時に診察してくださった小児科部長先生からは、「今って装具は車椅子だけなの?もったいないわよ、ここにきたらもっといろんなものが提案できると思うから、入院しましょう。順番があるからすぐにというわけにはいかないけど、予約していってね。紹介状もらってください」と。

 

順番もそうだけど、秋は学校行事がいろいろあるので、その後からが良い旨を伝え、そうして11月27日、入院生活が始まったのでした。

 

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小さいお子さんの親御さんは、一緒にお泊まりも付き添われているケースもあるようだし、毎日の様に入院先に面会に訪れる保護者の方もいらっしゃるようですが、仕事もあるし、坊の学校もあるので手続きが済んだら帰ってきました。週末には外泊という形で帰宅するのでずーっと離れ離れではないのですけどね。

 

それにしても、手続きした日には、まだほんの一部しか訓練スケジュールが入っていませんでした。はたしてその後どれだけ訓練が入っているのか皆目分かりません。

とりあえず、訓練は楽しくて、らんらんは元気に頑張ってるそうです。

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