ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

側弯にどう対応するか

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医者の言う「そうしてもいいですけど」って

何を意味するんでしょう?

 

少し長くなります。

らんらんは側弯があります。写真は5/12のもの。

 

この写真を撮ったときの、整形外科医の説明。

(1)もともとの病気があるので進行を止める方法はない

(2)コルセットは意味はない

(3)姿勢を保持することが大事

(4)側弯が進み、角度がもっと大きくなったら手術をする

 

ここちらが出来ることは(3)への対処しかないわけで、じゃあリハビリするしかないですね、なんて話したら

「まあ、そうしてもいいですけど」

とのお返事でした。

 

 

なんだこの言い方?

そうしてもいいけどなんなんだ?

 

後日、市のリハビリにて。新しく担当になった理学療法士さんによるストレッチ。

その時「なんか、側弯きついですね、背骨と骨盤が付きそうになってる、コルセットとかしたほうがいいんじゃないの?」との指摘。

「お医者さんがコルセットは意味がないって言うんですよね。姿勢保持だけだそうです」

「えーっ!でもこれはちゃんと対応しないと!ダメですよっ」

 

なんか、医者の言ったことを伝えただけなのに怒られた感じですよ。

 

まあ、それはそうと、医者の意見はともかく、まっすぐ座った方が良いのは確かなので

とりあえず車椅子の作り変えの手続きは進んでいて

座位を保持できるような作りを検討中です。

 

 

だが!

こちらは、整形もリハビリも素人なので、医者とリハビリの間を取り持つのは大変ですよ。もっとこう、医者からリハビリへの情報提供とか提案とか、患者を良くするため、或いは維持するため、最悪、すこしだけでも進行をゆっくりにするために取り組みはないんですかね?!

 

ということを、かかりつけ病院の主治医に話したら、相談窓口を教えてもらい、相談窓口の方は、医者とリハビリ双方からヒアリングして、具体的にどんなアクションになったのか連絡してくれることになりました。

 

さて、その連絡をもらいました。

 

リハビリからの要請で診療に関する資料を共有することになったそうです。

問題は医者。医者からの話は以下。

(1)側弯の手術は、日本の医学会のガイドラインでも、アメリカの医学のなんちゃらでも、今よりもっと進んだら、と言われている、だから今はしない。

(2)コルセットには治療の意味はなく、支えることしかできない

 

んー、(1)はどーでもいいや、誰もすぐに手術をしたいなんて思わない。どこそこの医学の定石はしらないけど、もっと進んだら手術するってきいてたし、そもそもすぐに手術が必要と思ってない。むしろ、なるべくしないで済む方向に進んでほしい。

で、(2)。姿勢保持が大事と言ったのなら、支える機能があるなら意味があるんじゃないの?

相談員さん曰く、支えることしか出来なくて、姿勢保持出来るとは言ってない。えー、側弯してて身体が倒れちゃう人の、支えって姿勢保持とどう違うんですか?

って、相談員さんに聞いてもわからないですよね。。。

(だから伝言ゲームは嫌なんだっ!)

 

それから相談員さんが伝えてくれたもう1つの医者からの話

 

(3)「椅子などを工夫して、座位を保持してもいいですけど」とも仰ってました。

 

んー、「いいですけど」ってなに?

いいけど、なんなんでしょ?

 

現時点での結論

このおばさん医者、チェンジ希望

 

ちゃんちゃん