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ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

らんらんの病気に対して今やっていること(医療機関編)

ブログアップの間がだいぶ空いてしまいました。

 

今回はらんらんが病気に対応して取り組んでいることのお話です。

 

医療機関としては、内科で、神奈川県立こども医療センターと、東京クリニックに通っています。それから、岐阜大学の先生にも診ていただいたことがあります。

こども医療では、定期的に脳のMRIを撮って脳の状態を観察したり、筋肉の緊張をほぐすための薬を処方してもらっています。東京クリニックは、今年の夏から通うようになったところで、こちらに代謝系の大先生がいらっしゃって、新たなアドバイスをいただいているところです。

岐阜大学には、ペルオキシソーム病の第一人者の先生がいらっしゃいます。血清の成分の過不足をみて、不足分の摂取推進、過剰分の摂取抑制を指導していただいています。今のところ、こちらのアドバイスでDHAのサプリをのんでいます。制限はありません。

 

日常生活の向上を目指すリハビリでは、地域の療育センターに月に2回と、近くのリハビリ科のクリニックに週1回通っています。

療育センターでの取り組みは、通所でのリハビリの他、車椅子のメンテナンス、学校と連携しての療育指導になります。

近くのクリニックは本当にリハビリメインになります。本当は小児はやっていないので、らんらんは対象外なのですが、特別に診てもらっています。ストレッチ中心のリハビリをしています。こちらは、リハビリの他に患者さん仲間との交流もありますが、そちらはまた後日紹介しますね。

 

この他に、先ほど内科で登場した、神奈川県立こども医療センターでは、泌尿器科にも通っています。自力で排泄できないために、自己導尿などをしており、そういったことでの身体の調子を定期的に診てもらっています。

 

以前は視力が矯正しても思うように出ないといったこともあって、都内の成育医療センターにも通っていました。こちらは、そのうち視力がそこそこ出てきたり、メガネで見えるようになったりしたこともあって、足が遠のいています^_^;