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ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

いろいろな代謝病

今日は町田の、とったおきの音楽祭に行ってきました。

FBで知り合った、くれあちゃんこと、希ちゃんのライブがあったからです。その前の用が立て込んで、到着した時にはちょうどライブが終わってしまったところだったのですが、ご本人にお会いすることが出来ました。

 

希ちゃんは、ニーマンピック病という病気で、らんらんのペルオキシソーム病と同じく、代謝異常の病気です。なかなか病名が確定しなかったようですし、今でもとても大変な思いをして、今を生きているのだと思います。

 

今日会ってきた希ちゃんは、多くの人に囲まれていました。私はFBで知り合ったのだけど、twitter を通じてこられた人たちもたくさんいて、すごい輝いていましたよ!

嬉しかったのは、らんらんを一目見てすぐに気づいてくれたこと!お母様に、同じ病院(東京クリニック)に行っていると紹介してくれたこと。

希ちゃんは、一つひとつの出会いをとても大事にしているように見えました。そんな希ちゃんが、とても幸せそうで、とて嬉しかったです。

 

らんらんが、寝る前に言ってました。次は歌ってるところ聴きたいな、って。のんちゃん、次はちゃんと間に合うからね!

 

ニーマンピック病もペルオキシソーム病も、どちらもとても、患者数の少ない難病です。多くの人に知っていただき、そして一日も早い、一歩でも進んだ治療法の発展が望まれます。

そのためにも、多くの方に知ってほしいと思い、このブログを書きました。

 

 

 

 

 

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