ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

側弯にどう対応するか

医者の言う「そうしてもいいですけど」って 何を意味するんでしょう? 少し長くなります。 らんらんは側弯があります。写真は5/12のもの。 この写真を撮ったときの、整形外科医の説明。 (1)もともとの病気があるので進行を止める方法はない (2)コルセットは…

発熱ドキドキ

らんらん、先週末の土曜日から39度の熱を出していました。熱があるのに、なんだか元気で、食欲もあるし、寝たがらない。小さい子みたい! 油断すると39度まで上がるけど、首元冷やして水分をとると37.5度くらいまでは下がります。 日曜日は休日診療に行きま…

車椅子用ドリンクホルダーを探しています

何年間も使っている水筒ホルダーがボロボロなので、新しいのを探していますが、思うようなのはありません。 ネットで探せばあるにはあるんですけどね、どれも丈が短い。 http://search.rakuten.co.jp/search/mall/ドリンクホルダー/551169/ 500mlのペットボ…

バスの運転手さんに感謝

長傘は忘れやすいんだ。天気予報が、今日の天気は雨ときどきくもりだと主張するので、今日は家族のみんなより早く、そしていつもより少し早く家を出て、バスと電車で通勤。出た時は雨降ってなかったけど、長傘持って出動しました。予定通りのバスに間に合い…

車椅子&バスで登下校してたら、、

勘弁してほしい案件が発生しました。らんらんはバス通学をしています。放課後、学校の門を出て、バス停に向かう途中、少し上り坂になっているところで立ち止まっていたら、見知らぬおばあさんに声をかけられたそうです。◯◯バス停まで行って、バスに乗って帰…

名刺作りましたー

これかららんらん関係の活動に必要だと思って名刺を作りました^ ^

東京クリニックで勝手にミドルネームがついて宿題が出た話

脳神経の偉い先生で、小児科学会の前理事長の御大の診察日でした。 御大「患者の会作った?」 私「まだですー、ブログを細々あげてるだけですね」 御大「作ったら面倒だもんな、治療法が出来てからでいいよな」 私「名刺作ろうと思うんですよ。患者の家族で…

海外旅行 ロンドン〜パリ 〜食べ物編〜

病気とは無関係かもしれませんが、らんらんは卵アレルギーです。それほど強くないので、きちんと火が通っていればゆで卵1個食べられますが、少しでも火の通りがあまいと、痒くなったり、すーすーしたり(らんらんの表現)します。ヨーロッパ旅行でも卵に関…

海外旅行 ロンドン〜パリ 〜乗り物編〜

春休みに、子供達をつれて初めてのヨーロッパ旅行に行きました。車椅子での海外旅行は初めてで、移動手段やホテルの手配などで、バリアフリー対応が必要だったので、往復の飛行機とロンドンからパリへのユーロスターのチケット、それからホテルの予約はHIS本…

市民公開フォーラム(2017年1月15日)

縁あって話をする時間をいただけました。 持ち時間は5分程度ですが、できる限り効果的な訴えをしたいと思います。 市民公開フォーラム 2017年1月15日 13時 東京慈恵会医科大学にて http://ald-family.com/?p=4847

リハビリ仲間とクリスマス会

リハビリしているクリニックで、とあるおばさまと出会いました。 その方はパーキンソン病を患っているのですが、お料理や編み物が大好きなのだそうで、らんらんにも編み物を教えて下さいました。残念ながら手元の作業が難しくて上手くすすまないのですけどね…

指定難病統計

http://nanbyo.jp/news2/161130.html 指定難病は今306あります。 らんらんの病気はそのうちの一つ。 統計を見ると数は『-』となってました。 つまり報告無しということでしょうか。 これだけを見ると… どうすれば認知されるのでしょうか?

お仲間の病気がドラマの題材に

http://www.ktv.jp/ladydavinci/story/06.html レディ・ダヴィンチの第6話で、当初拡張型心筋症と思われていた患者さんが、実はファブリー病だったという話。ファブリー病は酵素補充療法で症状の進行を抑えられるそうです。 らんらんのペルオキシソーム病も…

らんらんの病気に対してやっていること(学校や日常生活編)

らんらんは、地域の中学校に通っています。 支援級に在籍していますが、授業は普通級(川崎市では、交流級といいます) 先ずは登下校。家から中学まで、多分1km少しあります。車椅子を漕ぐのがあまり上手でなく、自走式の車椅子で通うのは大変です。幸い自宅…

らんらんの病気に対して今やっていること(医療機関編)

ブログアップの間がだいぶ空いてしまいました。 今回はらんらんが病気に対応して取り組んでいることのお話です。 医療機関としては、内科で、神奈川県立こども医療センターと、東京クリニックに通っています。それから、岐阜大学の先生にも診ていただいたこ…

いろいろな代謝病

今日は町田の、とったおきの音楽祭に行ってきました。 FBで知り合った、くれあちゃんこと、希ちゃんのライブがあったからです。その前の用が立て込んで、到着した時にはちょうどライブが終わってしまったところだったのですが、ご本人にお会いすることが出来…

病名が決まるまで

らんらんが始め何か違うのかな?と思ったのは、歩き始めたころだったかな。なんかよちよち歩きが他の子たちと違ったんです。 保育園で、年少さんの一個下のクラスの時だから2006年かな、滑り台の坂を逆向きに上がれないのがうちの子だけと担任から言われ、こ…

夏には水泳、冬はスキー

水泳の、記録会に参加してきました。 らんらんは、春夏は水泳、秋冬はスキーと、それに向けての室内トレーニングを習っています。(スキーは年に2回程度ですけどね^^;) NPO法人アダプティブワールド(http://http://adaptiveworld.org) との出会いが、らん…

車椅子の調整結果

父です。 車椅子の調整しました。 Before After アシンメトリーにするのは珍しいそうです。 本人はベリーレッドを一番使いたかったみたいでした。 デザイン以外にも色々な工夫をしてくれました。 例えば、座面ですが以前はフラットだったのをお尻がフィット…

ペルオキシソーム病ってどんな病気?

病気の正しい説明は医学の専門家ではないので難しいです。 こちらの説明がわかりやすいと思いました。 https://www.kango-roo.com/word/11879 遺伝子の異常があって、脳の形成がうまくいかない病気です。 らんらんの場合、小脳と大脳の溝が少し深い状態です…

リハビリと車椅子調整

父です。 らんらんは二週間に一回の割合で地域の療育センターに行ってリハビリをしています。 学校に行っているので、平日には行けないため、リハビリは週末になります。 ですので週末に予定が入るとリハビリができないことがあります。 特に夏は夏休みの旅…

中学生活はじめての夏休み

らんらんは、いま中学1年生。初めての夏休みがもうすぐ終わります。この夏どういう風に過ごしてきたのか紹介します。 らんらんは自分で歩くことはできないので、車椅子で生活しています。両親はどちらも仕事をしているので、その間の生活は自分で頑張るか周…

はじめに

私の娘らんらん(本人の希望によるブログ上の仮名)は、小学校3年生のときにペルオキシソーム病と確定診断されました。これから、これまでの日々や毎日の生活について紹介していこうと思います。