海外旅行 ロンドン〜パリ 〜乗り物編〜
春休みに、子供達をつれて初めてのヨーロッパ旅行に行きました。車椅子での海外旅行は初めてで、移動手段やホテルの手配などで、バリアフリー対応が必要だったので、往復の飛行機とロンドンからパリへのユーロスターのチケット、それからホテルの予約はHIS本店のバリアフリー旅行に詳しい窓口にお願いしました。
飛行機での移動は国内で帰省のときの経験とそれほど変わりはありません。ヒースロー空港に着いたとき、本当は出口に本人の車椅子が来ていることだったのに、他の荷物と同じ扱いになっていて、そこまでは空港で用意された車椅子を使う必要があった、というくらいです。
問題はユーロスターに乗るときに起きました！
HISでは、「車椅子の搭乗者を含む４人」で予約してくれていたのに、現地でそのように手配されていなかったのです！
「車椅子を降りて数百メートル歩けるか？」「むりですー」というやり取りの後、結構長いこと待たされて、車椅子席とその付き添い席のチケットを出してくれました。特別に発行してくれたのは２人分だったので、らんらんのお手洗いの都合もあり、男チームと女チームに分かれて搭乗。もともと用意したいたのは二等車でしたが、らんらんと私は一等車（ラッキー）。車内食もでて、素敵な旅を満喫しましたよ。
ユーロスターの中は、お手洗いも車椅子仕様でした！
現地での移動はもっぱらバスが便利でした。ロンドンもパリも、スロープが自動ででる仕組みだし、車椅子やベビーカーのスペースが最初から用意されているので、乗り降りでいちいち運転手さんの手を煩わせることもありません。乗客の人達もそれが日常といった雰囲気で、こちらがアタフタしていても平然と対応していました。バスが便利と
素晴らしかったのはロンドンタクシー。大きめの車両は、スロープを使って車椅子のまま乗車できます。世界中のタクシーがロンドンタクシーになればいいのに(^^;
ロンドンでは、船も大事な移動手段！テムズ川を上り下りする船もバリアフリーのものもあり、快適に移動することができました。
地上の乗り物は快適でしたが、地下鉄は厳しいです。エレベーターのない駅もあるし、あってもその時間（どういうわけだか）エレベーターを動かしていない、なんてこともありました。
ロンドンで痛い目にあっていたので、パリではそもそも地下鉄利用を諦めました。
乗り物編は以上です。
このあと、食べ物編、建物編を予定しております。
市民公開フォーラム(2017年1月15日)
縁あって話をする時間をいただけました。
持ち時間は5分程度ですが、できる限り効果的な訴えをしたいと思います。
市民公開フォーラム
2017年1月15日 13時
指定難病統計
http://nanbyo.jp/news2/161130.html
指定難病は今306あります。
らんらんの病気はそのうちの一つ。
統計を見ると数は『-』となってました。
つまり報告無しということでしょうか。
これだけを見ると…
どうすれば認知されるのでしょうか？
お仲間の病気がドラマの題材に
http://www.ktv.jp/ladydavinci/story/06.html
レディ・ダヴィンチの第６話で、当初拡張型心筋症と思われていた患者さんが、実はファブリー病だったという話。ファブリー病は酵素補充療法で症状の進行を抑えられるそうです。
らんらんのペルオキシソーム病も、親戚のような病気です。なにか見つかるといいなー
らんらんの病気に対してやっていること（学校や日常生活編）
らんらんは、地域の中学校に通っています。
支援級に在籍していますが、授業は普通級（川崎市では、交流級といいます）
先ずは登下校。家から中学まで、多分1km少しあります。車椅子を漕ぐのがあまり上手でなく、自走式の車椅子で通うのは大変です。幸い自宅の近くを通るバスが、中学の正門の近くを通るので、バスで通っています。入学にあたりバス会社に登校で利用したい旨を伝えたところ、登校で使う時間のバスは車椅子スペースの座席は予め畳んでおいてくれるよう、計らって下さっています。下校時もバスを使います。自宅に帰にも塾に行くにもバスは大活躍です。
学校の授業は交流級で受けています。板書を筆記で写すのはスピードが追いつかないので、iPadを持参して写真を撮っています。時々動画も撮って、理解の助けにする試みも始めてみました。
iPadには、教科書を読み上げるソフトも入っています。文章を目で追って読むよりも、音で保管して読んだ方が入りやすい様です。読み上げソフトは読んでいる部分にマーカーがつくので情報補完にもなっている様です。先日家で自習していた時は、読み上げソフトを聴きながら、マーカーが、入ったのを狙って画面をキャプチャしていました。
テストの点に反映されると良いのですが、それはまた、別の話^^;
放課後は、部活、リハビリや塾、なのですがらんらんが入った演劇部は、あまり活動的な部ではなく、比較的ゆったりした感じです。
塾はお手洗いのサポートもしてくれるので、学習面の補完だけでなく、大変助かっています。
学校が早く終わって、塾もなく、放課後が長い日は、福祉の方に助けていただく様になりました。そちらのサポートスタッフの中には、ご近所の昔からよく知ったおばさまや、なんと、らんらんの保育園時代の先生もいらっしゃるのです！
そうそう、最近はリハビリのお医者さんで出会った患者さん仲間のおばさまから編み物を習っています。かぎ針で一目ずつゆっくり編んでいます。リハビリの先生がいうには、これも良いリハビリに、なるかもとか。上手に出来たら良いな、と思います。
そんな毎日を送っています。
らんらんの病気に対して今やっていること（医療機関編）
ブログアップの間がだいぶ空いてしまいました。
今回はらんらんが病気に対応して取り組んでいることのお話です。
医療機関としては、内科で、神奈川県立こども医療センターと、東京クリニックに通っています。それから、岐阜大学の先生にも診ていただいたことがあります。
こども医療では、定期的に脳のMRIを撮って脳の状態を観察したり、筋肉の緊張をほぐすための薬を処方してもらっています。東京クリニックは、今年の夏から通うようになったところで、こちらに代謝系の大先生がいらっしゃって、新たなアドバイスをいただいているところです。
岐阜大学には、ペルオキシソーム病の第一人者の先生がいらっしゃいます。血清の成分の過不足をみて、不足分の摂取推進、過剰分の摂取抑制を指導していただいています。今のところ、こちらのアドバイスでDHAのサプリをのんでいます。制限はありません。
日常生活の向上を目指すリハビリでは、地域の療育センターに月に２回と、近くのリハビリ科のクリニックに週１回通っています。
療育センターでの取り組みは、通所でのリハビリの他、車椅子のメンテナンス、学校と連携しての療育指導になります。
近くのクリニックは本当にリハビリメインになります。本当は小児はやっていないので、らんらんは対象外なのですが、特別に診てもらっています。ストレッチ中心のリハビリをしています。こちらは、リハビリの他に患者さん仲間との交流もありますが、そちらはまた後日紹介しますね。
この他に、先ほど内科で登場した、神奈川県立こども医療センターでは、泌尿器科にも通っています。自力で排泄できないために、自己導尿などをしており、そういったことでの身体の調子を定期的に診てもらっています。
以前は視力が矯正しても思うように出ないといったこともあって、都内の成育医療センターにも通っていました。こちらは、そのうち視力がそこそこ出てきたり、メガネで見えるようになったりしたこともあって、足が遠のいています^_^;
