ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

側弯にどう対応するか

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医者の言う「そうしてもいいですけど」って

何を意味するんでしょう?

 

少し長くなります。

らんらんは側弯があります。写真は5/12のもの。

 

この写真を撮ったときの、整形外科医の説明。

(1)もともとの病気があるので進行を止める方法はない

(2)コルセットは意味はない

(3)姿勢を保持することが大事

(4)側弯が進み、角度がもっと大きくなったら手術をする

 

ここちらが出来ることは(3)への対処しかないわけで、じゃあリハビリするしかないですね、なんて話したら

「まあ、そうしてもいいですけど」

とのお返事でした。

 

 

なんだこの言い方?

そうしてもいいけどなんなんだ?

 

後日、市のリハビリにて。新しく担当になった理学療法士さんによるストレッチ。

その時「なんか、側弯きついですね、背骨と骨盤が付きそうになってる、コルセットとかしたほうがいいんじゃないの?」との指摘。

「お医者さんがコルセットは意味がないって言うんですよね。姿勢保持だけだそうです」

「えーっ!でもこれはちゃんと対応しないと!ダメですよっ」

 

なんか、医者の言ったことを伝えただけなのに怒られた感じですよ。

 

まあ、それはそうと、医者の意見はともかく、まっすぐ座った方が良いのは確かなので

とりあえず車椅子の作り変えの手続きは進んでいて

座位を保持できるような作りを検討中です。

 

 

だが!

こちらは、整形もリハビリも素人なので、医者とリハビリの間を取り持つのは大変ですよ。もっとこう、医者からリハビリへの情報提供とか提案とか、患者を良くするため、或いは維持するため、最悪、すこしだけでも進行をゆっくりにするために取り組みはないんですかね?!

 

ということを、かかりつけ病院の主治医に話したら、相談窓口を教えてもらい、相談窓口の方は、医者とリハビリ双方からヒアリングして、具体的にどんなアクションになったのか連絡してくれることになりました。

 

さて、その連絡をもらいました。

 

リハビリからの要請で診療に関する資料を共有することになったそうです。

問題は医者。医者からの話は以下。

(1)側弯の手術は、日本の医学会のガイドラインでも、アメリカの医学のなんちゃらでも、今よりもっと進んだら、と言われている、だから今はしない。

(2)コルセットには治療の意味はなく、支えることしかできない

 

んー、(1)はどーでもいいや、誰もすぐに手術をしたいなんて思わない。どこそこの医学の定石はしらないけど、もっと進んだら手術するってきいてたし、そもそもすぐに手術が必要と思ってない。むしろ、なるべくしないで済む方向に進んでほしい。

で、(2)。姿勢保持が大事と言ったのなら、支える機能があるなら意味があるんじゃないの?

相談員さん曰く、支えることしか出来なくて、姿勢保持出来るとは言ってない。えー、側弯してて身体が倒れちゃう人の、支えって姿勢保持とどう違うんですか?

って、相談員さんに聞いてもわからないですよね。。。

(だから伝言ゲームは嫌なんだっ!)

 

それから相談員さんが伝えてくれたもう1つの医者からの話

 

(3)「椅子などを工夫して、座位を保持してもいいですけど」とも仰ってました。

 

んー、「いいですけど」ってなに?

いいけど、なんなんでしょ?

 

現時点での結論

このおばさん医者、チェンジ希望

 

ちゃんちゃん

 

発熱ドキドキ

らんらん、先週末の土曜日から39度の熱を出していました。熱があるのに、なんだか元気で、食欲もあるし、寝たがらない。小さい子みたい!

油断すると39度まで上がるけど、首元冷やして水分をとると37.5度くらいまでは下がります。

 

日曜日は休日診療に行きました。休日診療って、検査もしないのね。

らんらんは導尿をしているので、尿路感染症からの?膀胱炎などの心配もありますが、その辺は休日診療はノーチェックなのですね。

 

明けて月曜。朝一は下がっているようでしたが、その後測ったところ38度。

ここで、近所のかかりつけ医にかかることにしました。なんか近隣でいろいろ流行ってるという話通り、案の定混んでる!

午前中予約して、受診できたのは5時過ぎ。

ここで、血液検査。

 

結果、炎症を示す値が高く、至急治療する必要があるとの判断になり、近くの大学病院にエスカレーションされました。

ここでやっと尿検査。

 

(実は、この最初の受診から、エスカレーション先に行くまでは、パパ対応。母は仕事先におりました。

尿検査の採取は、私がやるということで、だけどもしこれからたいそうな病気と診断が下って処置があれこれ大変になるかも、ということに備えて、仕事関係者に必要最低限のことは引き継ぎ。そして急いで病院に向かう途中でまさかの自転車前後輪同時パンク!なんて余計なエピソードまで発生)

 

そんなこんなで、漸く採取しての検査結果は

 

「おしっこキレイですね〜、尿路感染症はないです」

「じゃあ、発熱は・・?」

 

「風邪ですね、

今日は夜間診療で1日分しか薬出さないから、明日かかりつけ医に行ってください」

 

なんか気が抜けたー

 

車椅子用ドリンクホルダーを探しています

何年間も使っている水筒ホルダーがボロボロなので、新しいのを探していますが、思うようなのはありません。

 

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ネットで探せばあるにはあるんですけどね、どれも丈が短い。

http://search.rakuten.co.jp/search/mall/ドリンクホルダー/551169/

 

500mlのペットボトル向けってうたってるけど、前に市販のをつかっていたら、水筒が何度も落ちてまるで使い物になりませんでした。

結局、市販の普通のペットボトル入れに、車椅子用のパーツをつけて、髪ゴムて縛り付けたのが、ベストソリューション。可愛いし。

しかし、これ縫うの、指が痛いんですよ。。

なんか良いの売ってないかなぁ?

 

バスの運転手さんに感謝

長傘は忘れやすいんだ。
天気予報が、今日の天気は雨ときどきくもりだと主張するので、今日は家族のみんなより早く、そしていつもより少し早く家を出て、バスと電車で通勤。出た時は雨降ってなかったけど、長傘持って出動しました。
予定通りのバスに間に合い、途中のバス停で子供達もかつて通っていた保育園に向かうおや子を懐かしく見送ったあと、終点の駅でバスを降りて電車に乗るべく歩いていて、ふと気がつくと、やけに身軽であの邪魔だけな長いものがない。傘忘れたー。

慌てて向きをかえ、バスが折り返して出発していないよう祈りながら(ほんの少しだが遅延していたのだ)バス停に走って行くと、バスはまだ降車位置に停まっていて、運転手さんが車内を歩いている。私の傘はガラス越しに発見。運転手さんが見つけてくれるだろうから、受け取れるな、と思っていたら、その運転手さん、座席を折りたたみ始めた。ああ、いつも雨のとき何気なく乗ってるバスなんだけど、このバスは折り返しだ後、らんらんを中学の前まで連れて行ってくれるバスだったのか。うちの前のバス停でらんらんが乗車するときには、いつも予めらんらんの車椅子が乗るスペースを作ってくれている。時刻表から考えたら当たり前のことなんだけど、このバスがそのバスだったか。今まで考えてもいなかった。いつもらんらん自身がバス停に間に合うように、としか考えていないのだが、今朝はそのらんらんを乗せるバスを別の場所で見ることが出来た。

傘はその後運転手さんに渡してもらった。

雨は降りそうもなくて、長い傘は相変わらず忘れそうなんだけど、今朝はバスの中に傘忘れてきて、なんか良かった。

車椅子&バスで登下校してたら、、

勘弁してほしい案件が発生しました。
らんらんはバス通学をしています。放課後、学校の門を出て、バス停に向かう途中、少し上り坂になっているところで立ち止まっていたら、見知らぬおばあさんに声をかけられたそうです。◯◯バス停まで行って、バスに乗って帰宅すると伝えたところ、それなら送ってあげると、車椅子を押して初めて、なんとバス通りから離れた方向に進み始めたとのこと!

一応家に帰れなくもない道だったため、らんらんが車椅子を押してもらいながらその旨を私に連絡して、「今車椅子を押してもらって家まで送ってもらってるの」と報告してかました。親切でやってくださっているのかもしれませんが、登下校は自身の力でやってほしい。そのために、学校に許可をもらって、ばすがいしにも事情をはなして、バス登校をしています。電話を代わってもらい、その方に礼を述べたあと、「本人が自分で漕いで帰宅してほしいのだ」と伝えたところ、「そうですか」のお返事のあと、「じゃあね、あとは1人で行けるわね」とその場から立ち去ってしまった様子が電話口からも伝わってきました。

場所はバス通りからも自宅からもからり離れたところ。ちょっとそこかだと自力で帰るのは道のり的にも路面的にも厳しい。

きっとその人は善意で押していたのに私からの言葉で気をわるくしたんでしょうねぇ。。。

結局その後は、近所に住む上級生が手伝ってくれたそうです。。

 

このことは学校の先生に伝えて、バス停まで送っていただくようにお願いしました。

 

先日、車椅子でヒッチハイクする方の記事を新聞で見ました。その人が思ってもいないようなところに連れて行かれないでよかった!

困った時に、誰かに頼むのは時としては勇気のいることです。そして、頼んでいることを助けてもらえることはとてもありがたいことです。

なんだか難しいことです。。

 

名刺作りましたー

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これかららんらん関係の活動に必要だと思って名刺を作りました^ ^

 

 

 

東京クリニックで勝手にミドルネームがついて宿題が出た話

脳神経の偉い先生で、小児科学会の前理事長の御大の診察日でした。

 

御大「患者の会作った?」

私「まだですー、ブログを細々あげてるだけですね」

御大「作ったら面倒だもんな、治療法が出来てからでいいよな」

私「名刺作ろうと思うんですよ。患者の家族です、っていうの」

御大「おお、いいじゃん」

私「その時の、娘の名前を載せた方がいいかは、まだ考え中なのですが」

御大「あだ名載せれば?俺ロバートってんだよ」

私「ロバート!」

御大「ウィステリアなんかどう?ほら花の名前だよ、上から下がってくるさー」

ぐぐる私)

私「藤ですか!えー、ふじこちゃん?!ちょっと考えます(^^;」

 

御大「ところでさ、この子絵とか描かないの?キレイなの描くと気分が明るくなるよな、今度までになんか描いてきなよ」

私「絵はどーかなー、俳句とかどうですか?この子好きですよ」

御大「いいよ、それでも。じゃあ今度みせてくれな」

 

御大「まあ、今は軽度だけど、この手の病気はいきなり進行することもあるから気をつけて。それまでは頑張れるだけ頑張れよっ」

 

次回の診察は、夏休み中の火曜日に決まりました。