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ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

名刺作りましたー

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これかららんらん関係の活動に必要だと思って名刺を作りました^ ^

 

 

 

東京クリニックで勝手にミドルネームがついて宿題が出た話

脳神経の偉い先生で、小児科学会の前理事長の御大の診察日でした。

 

御大「患者の会作った?」

私「まだですー、ブログを細々あげてるだけですね」

御大「作ったら面倒だもんな、治療法が出来てからでいいよな」

私「名刺作ろうと思うんですよ。患者の家族です、っていうの」

御大「おお、いいじゃん」

私「その時の、娘の名前を載せた方がいいかは、まだ考え中なのですが」

御大「あだ名載せれば?俺ロバートってんだよ」

私「ロバート!」

御大「ウィステリアなんかどう?ほら花の名前だよ、上から下がってくるさー」

ぐぐる私)

私「藤ですか!えー、ふじこちゃん?!ちょっと考えます(^^;」

 

御大「ところでさ、この子絵とか描かないの?キレイなの描くと気分が明るくなるよな、今度までになんか描いてきなよ」

私「絵はどーかなー、俳句とかどうですか?この子好きですよ」

御大「いいよ、それでも。じゃあ今度みせてくれな」

 

御大「まあ、今は軽度だけど、この手の病気はいきなり進行することもあるから気をつけて。それまでは頑張れるだけ頑張れよっ」

 

次回の診察は、夏休み中の火曜日に決まりました。

 

 

 

海外旅行 ロンドン〜パリ 〜食べ物編〜

病気とは無関係かもしれませんが、らんらんは卵アレルギーです。それほど強くないので、きちんと火が通っていればゆで卵1個食べられますが、少しでも火の通りがあまいと、痒くなったり、すーすーしたり(らんらんの表現)します。ヨーロッパ旅行でも卵に関してはけっこう気にしました。

とはいえ、日本と違って、ソーセージやトマトソース、クリームソースには卵は使われないと確信してもいました。(確信の通りでした)f:id:lanfami:20170422022133j:image

 

アレルギー対応を頼んだのは、往復の飛行機のみ。この時出てきたのは、ベリタリアンメニュー。機内食で、1人ずつへの細やかな対応なんて無理なので、アレルギー=ベリタリアンメニュー、としているのでしょう(^^;。普通のミールもマフィンなどのほんの一部を除けば、卵を使っているとも思えない内容だったので、もし次どこか行くとしたらどうしたものかなー、と悩むところです。

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余談ですが、行きの飛行機では、軽食でカップラーメンがでました。これいかんですね。1人が食べ始めると、周りの席の人たちに次々感染していきます。らんらんも中の卵焼きを除けば食べられるので一緒に食べました。

 

現地での食事はどうだったでしょう。

ロンドンでは、そもそも卵を使ってそうなメニューがあまりない、卵はダイレクトに卵料理しかないんじゃないか?という印象です。ただ一度、テムズ川で船に乗ってグリニッジに向かう時、ちょうどお昼にかかっていたので、中でサンドウィッチを買おうとしたら、どれもマヨ使ってますー、ということがありました。この時はグリニッジに着いてから、町のパン屋で卵を使わないサンドウィッチはどれ?と相談して買い物して、ピクニックとなりました。

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ロンドンでは、マヨネーズを使っていないかだけ気をつければ大丈夫だったみたいです。

 

ユーロスターで出た食事はダメでしたねー。キッシュだしカスタードだし(^^;

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さて、パリです。

パリのお昼です。

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バゲット一本分のホットドックは豪快です。

クレープは卵アレルギーのらんらんは食べられませんね。

 

ベルサイユでは、宮殿に行く途中マルシェに寄り道。

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なーんとなくここでバナナやイチゴを衝動買いしてしまった。この後宮殿に入るまでに長蛇の列に並ぶこととなり、衝動買いしたバナナとイチゴはすぐさま胃袋の中へ。長い行列をクリアしたあとすぐに見学に進んでしまい、結局2時過ぎまでお昼にありつけなかったので、バナナはきっと神様が私たちに届けてくれた贈り物だったのでしょう?!

 

それにしてもパリは食事が豊かですね!

 

 大層なお店に行ったわけではないのですが、野菜のお料理やお魚の種類も多いし、味付けも様々でした。そして夕ご飯に関しては、アレルギーのことはまるっきり気にする必要ありませんでした。
(ロンドンもですね。あちらは調理が単純なのでなおさら( ̄▽ ̄))

 

海外旅行 ロンドン〜パリ 〜乗り物編〜

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春休みに、子供達をつれて初めてのヨーロッパ旅行に行きました。車椅子での海外旅行は初めてで、移動手段やホテルの手配などで、バリアフリー対応が必要だったので、往復の飛行機とロンドンからパリへのユーロスターのチケット、それからホテルの予約はHIS本店のバリアフリー旅行に詳しい窓口にお願いしました。

 

飛行機での移動は国内で帰省のときの経験とそれほど変わりはありません。ヒースロー空港に着いたとき、本当は出口に本人の車椅子が来ていることだったのに、他の荷物と同じ扱いになっていて、そこまでは空港で用意された車椅子を使う必要があった、というくらいです。

 

問題はユーロスターに乗るときに起きました!

HISでは、「車椅子の搭乗者を含む4人」で予約してくれていたのに、現地でそのように手配されていなかったのです!

「車椅子を降りて数百メートル歩けるか?」「むりですー」というやり取りの後、結構長いこと待たされて、車椅子席とその付き添い席のチケットを出してくれました。特別に発行してくれたのは2人分だったので、らんらんのお手洗いの都合もあり、男チームと女チームに分かれて搭乗。もともと用意したいたのは二等車でしたが、らんらんと私は一等車(ラッキー)。車内食もでて、素敵な旅を満喫しましたよ。

ユーロスターの中は、お手洗いも車椅子仕様でした!

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現地での移動はもっぱらバスが便利でした。ロンドンもパリも、スロープが自動ででる仕組みだし、車椅子やベビーカーのスペースが最初から用意されているので、乗り降りでいちいち運転手さんの手を煩わせることもありません。乗客の人達もそれが日常といった雰囲気で、こちらがアタフタしていても平然と対応していました。バスが便利と

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素晴らしかったのはロンドンタクシー。大きめの車両は、スロープを使って車椅子のまま乗車できます。世界中のタクシーがロンドンタクシーになればいいのに(^^;

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ロンドンでは、船も大事な移動手段!テムズ川を上り下りする船もバリアフリーのものもあり、快適に移動することができました。

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地上の乗り物は快適でしたが、地下鉄は厳しいです。エレベーターのない駅もあるし、あってもその時間(どういうわけだか)エレベーターを動かしていない、なんてこともありました。

ロンドンで痛い目にあっていたので、パリではそもそも地下鉄利用を諦めました。

 

乗り物編は以上です。

このあと、食べ物編、建物編を予定しております。

 

 

 

市民公開フォーラム(2017年1月15日)

 

縁あって話をする時間をいただけました。

持ち時間は5分程度ですが、できる限り効果的な訴えをしたいと思います。

 

市民公開フォーラム

2017年1月15日 13時

東京慈恵会医科大学にて

 

http://ald-family.com/?p=4847

 

リハビリ仲間とクリスマス会

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リハビリしているクリニックで、とあるおばさまと出会いました。

その方はパーキンソン病を患っているのですが、お料理や編み物が大好きなのだそうで、らんらんにも編み物を教えて下さいました。残念ながら手元の作業が難しくて上手くすすまないのですけどね。

そのおばさまが、らんらんのためにケーキを焼いてくれました。前もって聞いてくださって、エッグフリーにトライしてくれたのです!

らんらんからは、クッキーを用意しました。材料をジップロックに入れてのを、らんらんがまとめましたよ。

今日のリハビリのトレーニング室で、PTさんOTさんも交えて、ちょっとしたクリスマス会。

楽しい時間をすごせたみたいです。f:id:lanfami:20161223005725j:image