ペルオキシソーム病の家族の日記

本ブログは、ペルオキシソーム病について知ってもらうためのブログです。

車椅子用ドリンクホルダーを探しています

何年間も使っている水筒ホルダーがボロボロなので、新しいのを探していますが、思うようなのはありません。

 

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ネットで探せばあるにはあるんですけどね、どれも丈が短い。

http://search.rakuten.co.jp/search/mall/ドリンクホルダー/551169/

 

500mlのペットボトル向けってうたってるけど、前に市販のをつかっていたら、水筒が何度も落ちてまるで使い物になりませんでした。

結局、市販の普通のペットボトル入れに、車椅子用のパーツをつけて、髪ゴムて縛り付けたのが、ベストソリューション。可愛いし。

しかし、これ縫うの、指が痛いんですよ。。

なんか良いの売ってないかなぁ?

 

バスの運転手さんに感謝

長傘は忘れやすいんだ。
天気予報が、今日の天気は雨ときどきくもりだと主張するので、今日は家族のみんなより早く、そしていつもより少し早く家を出て、バスと電車で通勤。出た時は雨降ってなかったけど、長傘持って出動しました。
予定通りのバスに間に合い、途中のバス停で子供達もかつて通っていた保育園に向かうおや子を懐かしく見送ったあと、終点の駅でバスを降りて電車に乗るべく歩いていて、ふと気がつくと、やけに身軽であの邪魔だけな長いものがない。傘忘れたー。

慌てて向きをかえ、バスが折り返して出発していないよう祈りながら(ほんの少しだが遅延していたのだ)バス停に走って行くと、バスはまだ降車位置に停まっていて、運転手さんが車内を歩いている。私の傘はガラス越しに発見。運転手さんが見つけてくれるだろうから、受け取れるな、と思っていたら、その運転手さん、座席を折りたたみ始めた。ああ、いつも雨のとき何気なく乗ってるバスなんだけど、このバスは折り返しだ後、らんらんを中学の前まで連れて行ってくれるバスだったのか。うちの前のバス停でらんらんが乗車するときには、いつも予めらんらんの車椅子が乗るスペースを作ってくれている。時刻表から考えたら当たり前のことなんだけど、このバスがそのバスだったか。今まで考えてもいなかった。いつもらんらん自身がバス停に間に合うように、としか考えていないのだが、今朝はそのらんらんを乗せるバスを別の場所で見ることが出来た。

傘はその後運転手さんに渡してもらった。

雨は降りそうもなくて、長い傘は相変わらず忘れそうなんだけど、今朝はバスの中に傘忘れてきて、なんか良かった。

車椅子&バスで登下校してたら、、

勘弁してほしい案件が発生しました。
らんらんはバス通学をしています。放課後、学校の門を出て、バス停に向かう途中、少し上り坂になっているところで立ち止まっていたら、見知らぬおばあさんに声をかけられたそうです。◯◯バス停まで行って、バスに乗って帰宅すると伝えたところ、それなら送ってあげると、車椅子を押して初めて、なんとバス通りから離れた方向に進み始めたとのこと!

一応家に帰れなくもない道だったため、らんらんが車椅子を押してもらいながらその旨を私に連絡して、「今車椅子を押してもらって家まで送ってもらってるの」と報告してかました。親切でやってくださっているのかもしれませんが、登下校は自身の力でやってほしい。そのために、学校に許可をもらって、ばすがいしにも事情をはなして、バス登校をしています。電話を代わってもらい、その方に礼を述べたあと、「本人が自分で漕いで帰宅してほしいのだ」と伝えたところ、「そうですか」のお返事のあと、「じゃあね、あとは1人で行けるわね」とその場から立ち去ってしまった様子が電話口からも伝わってきました。

場所はバス通りからも自宅からもからり離れたところ。ちょっとそこかだと自力で帰るのは道のり的にも路面的にも厳しい。

きっとその人は善意で押していたのに私からの言葉で気をわるくしたんでしょうねぇ。。。

結局その後は、近所に住む上級生が手伝ってくれたそうです。。

 

このことは学校の先生に伝えて、バス停まで送っていただくようにお願いしました。

 

先日、車椅子でヒッチハイクする方の記事を新聞で見ました。その人が思ってもいないようなところに連れて行かれないでよかった!

困った時に、誰かに頼むのは時としては勇気のいることです。そして、頼んでいることを助けてもらえることはとてもありがたいことです。

なんだか難しいことです。。

 

名刺作りましたー

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これかららんらん関係の活動に必要だと思って名刺を作りました^ ^

 

 

 

東京クリニックで勝手にミドルネームがついて宿題が出た話

脳神経の偉い先生で、小児科学会の前理事長の御大の診察日でした。

 

御大「患者の会作った?」

私「まだですー、ブログを細々あげてるだけですね」

御大「作ったら面倒だもんな、治療法が出来てからでいいよな」

私「名刺作ろうと思うんですよ。患者の家族です、っていうの」

御大「おお、いいじゃん」

私「その時の、娘の名前を載せた方がいいかは、まだ考え中なのですが」

御大「あだ名載せれば?俺ロバートってんだよ」

私「ロバート!」

御大「ウィステリアなんかどう?ほら花の名前だよ、上から下がってくるさー」

ぐぐる私)

私「藤ですか!えー、ふじこちゃん?!ちょっと考えます(^^;」

 

御大「ところでさ、この子絵とか描かないの?キレイなの描くと気分が明るくなるよな、今度までになんか描いてきなよ」

私「絵はどーかなー、俳句とかどうですか?この子好きですよ」

御大「いいよ、それでも。じゃあ今度みせてくれな」

 

御大「まあ、今は軽度だけど、この手の病気はいきなり進行することもあるから気をつけて。それまでは頑張れるだけ頑張れよっ」

 

次回の診察は、夏休み中の火曜日に決まりました。

 

 

 

海外旅行 ロンドン〜パリ 〜食べ物編〜

病気とは無関係かもしれませんが、らんらんは卵アレルギーです。それほど強くないので、きちんと火が通っていればゆで卵1個食べられますが、少しでも火の通りがあまいと、痒くなったり、すーすーしたり(らんらんの表現)します。ヨーロッパ旅行でも卵に関してはけっこう気にしました。

とはいえ、日本と違って、ソーセージやトマトソース、クリームソースには卵は使われないと確信してもいました。(確信の通りでした)f:id:lanfami:20170422022133j:image

 

アレルギー対応を頼んだのは、往復の飛行機のみ。この時出てきたのは、ベリタリアンメニュー。機内食で、1人ずつへの細やかな対応なんて無理なので、アレルギー=ベリタリアンメニュー、としているのでしょう(^^;。普通のミールもマフィンなどのほんの一部を除けば、卵を使っているとも思えない内容だったので、もし次どこか行くとしたらどうしたものかなー、と悩むところです。

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余談ですが、行きの飛行機では、軽食でカップラーメンがでました。これいかんですね。1人が食べ始めると、周りの席の人たちに次々感染していきます。らんらんも中の卵焼きを除けば食べられるので一緒に食べました。

 

現地での食事はどうだったでしょう。

ロンドンでは、そもそも卵を使ってそうなメニューがあまりない、卵はダイレクトに卵料理しかないんじゃないか?という印象です。ただ一度、テムズ川で船に乗ってグリニッジに向かう時、ちょうどお昼にかかっていたので、中でサンドウィッチを買おうとしたら、どれもマヨ使ってますー、ということがありました。この時はグリニッジに着いてから、町のパン屋で卵を使わないサンドウィッチはどれ?と相談して買い物して、ピクニックとなりました。

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ロンドンでは、マヨネーズを使っていないかだけ気をつければ大丈夫だったみたいです。

 

ユーロスターで出た食事はダメでしたねー。キッシュだしカスタードだし(^^;

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さて、パリです。

パリのお昼です。

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バゲット一本分のホットドックは豪快です。

クレープは卵アレルギーのらんらんは食べられませんね。

 

ベルサイユでは、宮殿に行く途中マルシェに寄り道。

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なーんとなくここでバナナやイチゴを衝動買いしてしまった。この後宮殿に入るまでに長蛇の列に並ぶこととなり、衝動買いしたバナナとイチゴはすぐさま胃袋の中へ。長い行列をクリアしたあとすぐに見学に進んでしまい、結局2時過ぎまでお昼にありつけなかったので、バナナはきっと神様が私たちに届けてくれた贈り物だったのでしょう?!

 

それにしてもパリは食事が豊かですね!

 

 大層なお店に行ったわけではないのですが、野菜のお料理やお魚の種類も多いし、味付けも様々でした。そして夕ご飯に関しては、アレルギーのことはまるっきり気にする必要ありませんでした。
(ロンドンもですね。あちらは調理が単純なのでなおさら( ̄▽ ̄))